sábado, 22 de dezembro de 2012

A NOSSA HISTÓRIA

Resolvi abrir este blog porque senti necessidade de partilhar as minhas experiencias e do meu filho mais novo.

Estou a entrar num estado de emoção muito grande ou melhor, já entrei à uns meses e sinto que esta partilha me pode ajudar.

Desde o inicio deste ano que uma preocupação se tem levantado na minha vida e que a vivo diariamente. Uns dias pior, outros melhor.

Tudo começou à cerca de 3 anos e meio quando nasceu o Afonso. Parto normal, bons percentis(grande), mas que a partir dos 2 anos comecei a reparar que o seu desenvolvimento estava atrasado para a idade e neste momento tenho medo do que o futuro lhe possa reservar.

Choro muitas vezes a pensar que ele nunca passará disto. Mas bem lá no fundo acredito que passará porque ele até tem evoluido, apesar da evolução ser lenta e o tempo custar a passar.

Os 4 médicos que o avaliaram aos 2 anos e meio, diagnosticaram-lhe ESSENCE, Perturbação da comunicação e da relação,PEA e por fim alterações do comportamento com uma perturbação especifica da linguagem, em que esta ultima médica adiantou que via que o miudo tinha muitos pontos positivos e por isso seria um caso com certeza de boa evolução.

Eu quero acreditar que sim, mas estou muito em baixo porque a evolução é muito lenta, por vezes parece que estagna e outras vezes até parece que retrocede. O meu marido por vezes também vacila, é normal, é humano, mas é bem mais forte do que eu. Já me chegou a dizer que parece que ele é o unico que acredita que filho vai conseguir chegar lá.

Várias coisas nele me preocupam.

O meu filho esteve até aos 3 anos com os avós e só nessa altura foi para a escola. Com um irmão mais velho, mimadissimo pelos avós, cresceu num ambiente de adultos e confesso aqui que muitas vezes não puxavamos por ele porque ou estavamos cansados, ou porque não tinhamos paciência, limitavamo-nos a dar-lhe aquilo que ele queria gesticulando. Não tem primos e as poucas vezes que esteve com crianças foi com filhos de amigos nossos que são um pouco mais velhos. Mas mesmo este contacto foi reduzido. Só quando entrou agora à 2 meses na escola é que começou a conhecer e a contactar mais com meninos da mesma idade. Para já ele não interage com eles, apesar de brincar ao lado deles sem se isolar. É muito carinhoso, não é agressivo com ninguém, mas pode reagir, chorando ou batendo no irmão, por ex, se este lhe tira alguma coisa e adaptou-se bem à escola e à educadora. Na sala de aulas é preciso estar sempre alguém em cima dele, porque se não levanta-se do tapete, ou não faz as actividades. A educadora diz que sente dificuldade em lhe captar a atenção.

Assim neste momento. as minhas grandes preocupações prendem-se essencialmente com o desinteresse ou desatenção para certas actividades ou outras coisas e com a linguagem atrasada, apesar de já dizer palavras e de pedir umas poucas coisas por palavras, continua muito atrasado. Já ensaiou dizer uma ou outra frase ,como por exemplo "ajuda mamã" ou "queo pão", mas usa-as muito inconstantemente e por vezes não as volta a dizer
Por exemplo o "quero pão" disse uma vez à cerca de umas semanas e não voltou a dizer.

Quando lhe faço perguntas, estilo onde está o pé, a mão, a boca, etc ele aponta para o corpo dele e repete a palavra. Se lhe pergunto o que é isto, ele responde: "avião", , "pato", , "bola", "banana", Carro", etc e por vezes, apesar de pouco frequente já espontaneamente comenta uma coisa quando a vê.

Por exemplo noutro dia viu um avião no céu, apontou e disse "aião". Olhou para o meu cachecol e disse "goxo" (roxo).

Esta é outra coisa que me preocupa, é muito trapalhão com as palavras e a maioria delas não as diz bem, por exemplo a borboleta é a : "coculeta", o chocolate "cocolate", o leite "eique",etc.

Sabe contar até dez e reconhece estes nº. POr exemplo se num elevador lhe pedir carrega no 5 ele carrega no nº certo.Também sabe algumas letras do abedário (praticamente metade) mas nunca foi obessivo com estes nem nenhum tema em especial. Sabe identificar várias cores e esta semana aprendeu a fazer circulos.

Adora brincar/jogar com o IPED. Adora carrinhos e brinca com eles pelas rampas da garagem.

Uma coisa que me deixa mais descansada é que ele compreende muita coisa e muitas vezes acata ordens que lhe dou, estilo despe-te para irmos para o banho e ele despe-se sozinho (aprendeu este verão), chegamos a casa e digo tira o casaco e põe em cima da cama e ele faz, vai por isto ao lixo e ele vai, vai arrumar isto e ele vai.

Faço em seguida um apontamento de tudo aquilo que preocupa no meu filho e que sao batalhas que travo diariamente para ver se consigo vence-las:

 - A fala
 -  Usar fralda (está dificil)
 -  Apesar de brincar com brinquedos tem pouca imaginação
 -  Andar em bicos dos pés
 -  Não se interessa por comunicar( muito puxado), nem tem interesses especificos(pois acho que se tivesse algum seria mais fácil puxa-lo por aí)
- Integração com as outras crianças
-  Comer sozinho
- Alguns comportamentos rigidos (folhas, panos, alinhar dois CD's pela lombada)
 - Parecer que não ouve quando chamamos o nome dele (está melhor)
 - Quando faz um certo jogo guincha (agora tem feito menos)

Em contrapartida :

Não faz birras (faz as normais ou seja duram pouco tempo e conforma-se, aceitando relativamente bem a contrariedade), não tem sensibilidades, é muito carinhoso, aceita bem a alteração de rotinas, come bem e praticamente tudo, não tem flaping , adora musica e cantarola as melodias de várias bem afinado, vai apontando para imagens quando lhe fazemos perguntas ou espontaneamente quando quer mostrar algo, faz algum jogo simbolico, por exemplo vê um bebe e um biberão dá ao bebé, vê uma cadeira e um boneco e senta-o na cadeira, mas não fica ali a brincar muito tempo com aquilo, mas percebe perfeitamente para que servem as coisas. Tem algum contacto ocular espontaneo e foge ao olhar quando lhe exigimos que diga qualquer coisa ou lhe fazemos uma pergunta directa.

Interage relativamente bem comigo, com o pai e o irmão. Adora saltar na cama com o irmão, andar pelo tunel, que eu lhe faça cocegas, de fazer cavalinho com o pai.

Quando nos vê chegar, principalmente a mim, expressa uma grande alegria e dá-me uma grande abraço.

Responde aos olás que lhe dão a maioria das vezes assim como aos bons dias, até já, até amanhã, adeus (com gesto e verbal), etc. Por vezes já relaciona coisas como eu dizer vamos embora e ele responde Adeus, alguém lhe dizer olá e ele responder com Bom dia.

Não sei qual o futuro do meu filho, muitos dias choro e noutros, porque o vejo evoluir, nem que seja com uma nova palavra/atitude dou pulos de alegria.

Tenho vivo nesta instabilidade emocional que me deita abaixo e que me deixa de rastos.

O que pretendo com isto é talvez ter um diário onde escreverei sempre que possivel e se Deus quiser, as evoluçao do meu adorado filho e tudo aquilo que me vai na alma.

Não quero nenhum miudo espetacular, só quero que ele seja uma pessoa autonóma e que um dia consiga ter uma conversa comigo onde me há-de dizer.: AMO-TE MAMÃ.

9 comentários:

  1. olá, vou ser a primeira a estrear o teu cantinho.
    A minha princesa é mesmo muito igual ao teu filhote e digo-te, ainda bem que ela entrou aos 20 meses para a escolinha caso contrário tenho a certeza que estaria muito, mas muito mais atrasada em relação ao coleguinhas do que ainda está.
    Acho que o teu filhote vai dar um salto agora que está no infantário - vais ver!
    A educadora da minha filha diz que ela está a interagir mais com os amiguinhos, ainda tem um brincar muito próprio, mas já tenta meter-se com eles quando estão a jogar à apanhada ou aos saltos etc...
    Também é muito carinhosa com todos (ao contrário de quando entrou) e preocupa-se se os colegas se magoam ou estão a chorar. Ainda é super difícil fazê-la participar nas atividades da aula (e é isso que me preocupa mais neste momento) a educadora bem a tenta cativar mas ela perde o interesse muito rapidamente.
    Hoje já comenta muito mais aquilo que vê, mas também passou pela fase de dizer algo e nunca mais repetir. Continua a tentar desenrascar-se e a só pedir ajuda em último recurso.
    Continua a preferir brincadeiras "fisicas" que a atirem ao ar, que corram atrás dela, que lhe façam cocegas, é muito trapalhona e magoa muitas vezes as pessoas com patadas ou turras enquanto brinca. A imaginação e o jogo simbólico são muito pobres, eu bem tento mas ela não tem interesse nenhum nessas brincadeiras.
    Já acata muito melhor pequenas ordens e se for coisas que gosta, como tomar banho então coopera a 100%.
    Raramente responde aos cumprimentos das pessoas, só se for pressionada.
    E em relação ao desfralde, tenho a certeza absolutíssima que se ela não andasse no infantário ainda estaria muito longe...
    Vais ver que o teu menino agora vai dar o salto que esperas :)
    Acho que ele tem realmente demasiados indicadores positivos para estares com tanto receio - a sério!!!

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  2. Em relaçao as fraldas, o meu tambem nunca avisava que queria ir a wc, mas decidimos tentar tirar, nos primeiros dias houve mt xixi no chao, mas para meu espanto porque nunca diria que ele estava preparado para tirar as fraldas começou cada vez a aguentar mais e deixou as fraldas até muito bem. Decidi arriscar e foi bom. Ele nao diz que quer ir, vou sempre levando ao wc e ele faz :) e assim deixou as fraldas

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  3. Começamos em casa e na creche ao mesmo tempo, em casa ponho o redutor para ele ficar bem confortavel. Tambem tentei tirar no inicio do verao mas ele nao colaborou mesmo nadinha, entao adiei e voltei a experimentar em Outubro e em duas semanas ele começou a fazer tudo na sanita, mas vou levando de vez em quando pk ele nao pede, até se eu perguntar se ele quer ir diz "Não", mas levo e ele faz. Para fazer coco, deixo-o na sanita com o meu telemovel a jogar um jogo ou a ver videos no youtube, e passado um pouco ele faz. Experimente lhe dar alguma coisa que ele goste para ir fazendo enquanro está na sanita :P com o meu resultou, pode ser que ajude

    No inicio levava-o de 30 em 30 minutos ao wc, mas muitas vezes passado 5 minutos ele fazia de novo na roupa, era um stress, mas com calma foi correndo melhor :)

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  4. Olha no nosso caso foi assim: A escola tem rotinas de ir à casa de banho e ela habituou-se a essas rotinas e não houveram grandes acidentes porque ela aguenta muito. Ainda hoje ela não pede, mas vai pelas rotinas ou quando algum menino pede ela vai junto e elas já sabem que também quer fazer. Em casa perguntava-lhe de 30 em 30m se queria fazer xixi e ela dizia sempre que não e depois fazia pelas pernas abaixo, chegou a estar 15 horas sem fazer xixi, é um absurdo o tempo que ela aguenta! Depois mudei de estratégia: Deixei de a por na sanita e comprei um pote todo catita e confortável e passei a deixá-lo na sala - e mesmo que ela me dissesse que não queria fazer sentava-a na mesma, até que comecei a apanha-la lá sentada por iniciativa própria :)
    E tem sido assim - o pote está sempre na sala e ela quando quer vai fazer, de manhã ao acordar e ao deitar ela sabe que tem mesmo que fazer demore o tempo que demorar e tem corrido muito bem.
    De noite punha sempre fralda cueca e ela acordava sempre seca, um dia disse-me que queria cueca e a partir daí deixei de por fralda e até hoje não houve acidentes.
    Quando saio por vezes ainda coloco fralda, mas ela já não gosta e passa a vida a mexer no meio das pernas:)
    Quando vou a a casa de alguém ou ao shoping/compras já a levo sem fralda.
    áh... e ando com um pote pequeno no carro porque ela não gosta lá muito de sanitas grandes mesmo com redutor :)

    bjs

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  5. esqueci um coisa - com o cócó por vezes ainda há acidentes, quando vem "mãe cocó" já sei que está já um bocado de fora lol.

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  6. Olá, Ica!
    Espero que este 2013 traga muitos progressos para o teu filhote!
    Em relação ás fraldas é mesmo preciso muita paciência e persistência. O meu começou com o bacio (só depois comecei a sentar na sanita) e muitas vezes na sala em frente à tv, a ver bonecos, chegava a ficar sentado 15 minutos á espera do xixi ou cocó... mas ele era muito certinho, normalmente fazia logo a seguir`á refeições! Uma vez fez uma choradeira que não se queria sentar mas eu insisti, o meu ex-marido teve uma grande discussão comigo pois achava que eu devia desistir, mas levei a minha a avante e deu bom resultado (normalmente era assim, talvez por isso nos tenhamos separado!).
    E terapias, já começou? Na minha opinião são muito importantes para eles e para nós, mães e pais, sentimo-nos muito apoiados e orientados.
    Muitos beijinhos
    Catarina

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  7. Da primeira vez ia tirando a fralda e pondo no bacio, ele até chegava a fazer lá mas fazia sempre na fralda, como vi que nao estava minimamente preparado nao insisti mais. Da segunda vez experimentei porque ele começou a acordar sempre seco, pensei que se ele aguentava a noite devia experimentar tirar de dia :) Ele chorava para ir ao bacio, sempre gostou mais da sanita, mas com uma coisa nas maos a se distrair ia sem ser contrariado. Quando saia levava a fralda, mas levava-o a casa de banho fora para ele nao fazer na fralda senao podia retroceder, era mesmo só para o caso de nao aguentar. Mas o coco até a pouco tempo ele começava a fazer na roupa, quando eu reparava ia logo a correr senta-lo na sanita, agora é que deixou de fazer na roupa :) o coco demorou mais que o xixi

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  8. Olá.
    A minha filha tem 5 anos e 9 meses, só no mês de Outubro é que suspeitaram de PEA em Dezembro fui a uma consulta com uma médica muito boa e confirmou o diagnóstico mas tem que ir a Coimbra a consulta de Autismo e ainda estou a espera dessa consulta. No que diz respeito as fraldas ela deixou de fazer cócó com 2 anos e 8 meses, e no mês a seguir deixou o xixi de um dia para outro, ela quase não falava mas dizia xi e co foi um processo muito rápido. Mas à noite ainda usa,já tentamos muitas estratégias, e nada, mas estamos a espera do bom tempo e vou tira-la... logo se vê, já comprei um resguardo suplente e ainda vou comprar outro, porque vou aproveitar e tirar a fralda também a minha menina mais pequena que faz 3 anos em Junho... ui vai ser só xixis a noite....lol
    Beijinhos

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  9. Olá, eu tenho uma menina de 3 anos com PEA,foi por volta dos 2anos que comecei a achar que ela estava atrasada para a idade e resolvi pô-la no infantário, só consegui vaga quando ela tinha 2anos e meio, correu muito bem a integração mas em muitos aspectos é parecida com o teu, não foge das outras crianças e brinca no meio delas mas não interage com elas,gosta de brincar com brinquedos mas sozinha, é muito mexida é difícil estar 5 minutos parada, anda sempre a correr e aos pinchos por isso é difícil se concentrar nas actividades, não tem noção do perigo,mas reage há dor quando se aleija, usa pouco a linguagem tem de ser muito incentivada, prefere usar a mão e puxar-nos para lhe dar-mos o que quer. Adora mimos desde que sejam dos pais, rejeita um pouco as outras pessoas, nossos adora colo, abraços, beijos....Mas agora também tem andado mais carinhosa no infantário. Realiza pouco contacto ocular.
    Mas tem muitas coisas positivas,como eu disse é muito mimalha e adora carinhos,tem andado mais calma e já dá passeios de mão dada, come sozinha e em Agosto do ano passado deixou as fraldas de dia e de noite e pede para ir há casa de banho tanto para o xixi como para o coco. Já participa em todas actividades no infantário mas não sabe esperar pela vez dela. Já vai pedindo algumas coisas de forma correcta mas a evolução da linguagem tem sido lenta mas tem andado. Noto que desde que foi para a escolinha tem ganho maior maturidade mas ainda não faz recados a não ser que lhe agrade. Já começa a chamar as pessoas para as brincadeiras que quer mas são mais físicas desde correr, saltar, andar empoleirada nos moveis( espero que nesse aspecto acalme um bocado), mas a burocracia demora um bocado e ainda só em Dezembro é que foi há 1ª consulta de desenvolvimento no hospital, agora vai fazer uma série de exames e em Março vamos há consulta para saber os resultados. Fui colocá-la no APPDA para que possa começar a ter as terapias necessárias( vai ter terapia ocupacional e terapia da fala) e na escolinha tem uma psicóloga a acompanha-la.
    De resto só o futuro dirá mas tenho esperança que a minha pequena evolua bem.

    Bjinhos

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